"Endişelenmeyi bıraktım, sadece anı yaşıyorum"

Yazı: Burçin Öztınaz

Aytül Köktuna, Damla ve Derin’in annesi. Onu, ikiz kızlarının oğlumun okulunda birinci sınıfa başlamalarıyla tanıdım. Enerjisi ve ‘henüz sahip olmadığımız bir gelecek’ için endişelenmenin yersiz olduğunu keşfetmiş bakış açısıyla beni o kadar etkiledi ki, hikayesini sizlerle paylaşmak istedim.
Önce doğum hikayenizi anlatabilir misiniz?
Damla ve Derin 2009 doğumlu. 32 haftalık doğdular. Rahatsızlıkları erken doğuma bağlı bir şey değil. Birisi 1650, diğeri 1830 gramdı. Beslenemiyorlardı. En zor şey prematüre bebek beslemekmiş gerçekten. Başlangıçta 5 cc ile besleniyorlardı. Onu da vermemiz çok zordu. Doktorumuz “Yoğun bakımda kalsınlar” dedi ve 15 gün yoğun bakım şartlarında beslendiler.
Damla ve Derin’in hastalığı tam olarak nedir?
Rahatsızlığının ismi o kadar uzun ki birçok kişi telaffuz bile edemiyor: Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi kısa adıyla CMD…
Hastalığın teşhisi ne zaman ve nasıl oldu?
Erken doğan bebekler 40 haftayı tamamladığında devlet birtakım testler istiyor. Bunları yaptırdık, her şey normal gözüküyordu, sadece nörolog “Bebekler biraz pelte gibi, erken doğan bebeklerde görülen bir şey, biraz egzersiz yaptırırsanız iyi olur” dedi. 2-3 ay sonra tekrar doktora gittik, doktor bazı özel hareketler yaptırdı. İlk başta Derin’i aldı, yere doğru fırlatır gibi bir hareket yaptı. O sırada çocuğun paraşütten atlar gibi kollarının refleks olarak açılması lazımmış. Açılmadı. Damla’ya baktı, onda hiç açılmadı. Bir tuhaflık olduğunu söyledi. Doktorun o anki yüz ifadesini hiç unutmuyorum, bembeyaz olmuştu. Ben de panik içindeyim tabii. “Kalça çıkığı mı var acaba?” dediler. Röntgen çektirdik, birtakım testler yapıldı. Çocukların CK denilen değerleri çok yüksek çıkmış. Bu da aşırı bir kas yıkımını gösteriyor. Orada EMG çekildi, kas erimesi tespit edildi. Sonrasında tam teşhisin konması için nörolog bizi çok iyi yönlendirdi. Çünkü yaklaşık 300-400 çeşit kas hastalığı var ama ikizlerinki hangisi? Bu bebeklere ‘hipotonik bebek’ diyorlar. Yani kas güçsüzlüğü olan bebekler ama sonuçta altta yatan nörolojik bir neden var.

Sonrasında neler yaşadınız?
Bunun adresi Hacettepe’de Prof. Dr. Haluk Topaloğlu ve ekibi. Bu hastalıklar üzerinde çalışıyorlar ve Dünya Kas Hastalıkları Derneği’nin de genel sekreteri Haluk Hoca. Biz apar topar kendisinin Ankara’daki muayenehanesine gittik. Çeşitli testler için Hacettepe Hastanesi’ne yönlendirdi bizi. Birçok test yapıldı. Damla’nın değerleri daha yüksek olduğu için onu seçtik. Bacağından kas biyopsisi alındı, bir operasyon geçirdi. 10 gün sonra eşim karda kışta Ankara’nın yolunu tuttu sonuçlar için. Doktor bunun genetik olduğunu söylemiş ve şöyle demiş: “Eşiniz de, siz de bu genetik problemi taşıyorsunuz, taşıyıcısınız. Akraba evliliklerinde görülen bir hastalık. Siz akraba olmamanıza rağmen 1000’de bir olasılığı tutturmuşsunuz. Her iki tarafta da altıncı kromozomda bulunan genetik bir hata çiftin çocuklarında 4’te 1 oranda bu hastalığa sebep oluyor.” Yani bizim başka çocuklarımız olsa bu hastalığa sahip olmayabilirler. Bunu da artık tespit edebiliyorlarmış. Hastalık öğrenildikten sonra gebeliğin 10’uncu haftasında çocuğun kas hastalığının olup olmadığını tespit edebiliyorlarmış. “Bir daha çocuk sahibi olmak isterseniz, direkt o gene bakabiliriz” dediler.

Peki, başka bir çocuk doğurmayı düşünüyor musunuz?
Bir ara düşündüm. Sevdiğim bazı kişiler “Bir çocuk daha yap. Olur da onlara bir şey olursa..Olmazsa bile onlara bakacak bir kardeş iyi olur” dediler. Ama başka bir çocuğa bu yükümlülüğü vermek çok doğru bir şey değil bence. Hem belki hiç bakmaz, onlar ona bakmak zorunda kalırlar! Eşim Tolga ile maddi ve manevi tüm enerjimizi Damla ve Derin’e ayırmaya karar verdik.

Teşhisten sonraki aşamada neler yaşadınız?
İlaçlar çıkacak, ileride tedavi mümkün olabilecek belki ama şu anda yok. Doktor bize “İyi bir yerde fizyoterapi görecekler ve iyi bakılacaklar” demişti. Enfeksiyona karşı korumamız gerektiği için iki sene fizyoterapi merkezine götürmedik. Biz evde bu işi öğrendik. Doktor ‘düzenli, dengeli beslenme önemli’ dedi, onları da ayarladık. O sırada çevremde bana destek olacak çok insan vardı ve bu konuda kendimi şanslı ve iyi hissediyordum. Böyle bir süreç geçirdik. Bir yılın sonunda doktora tekrar gittik. Bize “Çocuklara gerçekten çok iyi bakmışsınız, aynen devam edin” dedi.

Psikolojik desteğe ihtiyaç duydunuz mu?
Hastalığı öğrendikten iki ay sonra hem pedagojik hem psikolojik danışmanlık almaya başladım. İki yıl her hafta aralıksız sürdü. Benim için de bu durumu kabul etmek kolay değildi. Tekerlekli sandalye fikri bana çok korkunç gelmişti. Okula tekerlekli sandalye ile gidecekler! Peki kim götürecek? Benim iş hayatım bitti! Sonrası nasıl olacak? Tüm bu soru ve düşüncelerle paniğe kapılmıştım. Danışmanlık süreci bana çok iyi geldi. Önce tekerlekli sandalye fikrini kabul ettim, sonra da bunun ölümcül bir şey olmadığını... Ben bunları kabul ettikten sonra iş bitti zaten. Çünkü çocuklarım bir şeyle karşılaştıklarında ilk önce benim gözüme, benim ruh halime bakıyorlar. “Annem üzülürse demek bu üzülünecek bir şey” diye düşünüyorlar. O yüzden ben karşılarında hep ‘normal, olur, evet, tabii ki, her şey olabilir’ gibi davrandığımda şunu fark ettiler; evet, bu doğal bir süreç! Psikolojik danışmanlığı bu anlamda herkese tavsiye ediyorum. Sadece engelli bir çocuğun olması gerekmiyor, hayatın her aşamasında kendimizi kötü hissettiğimizde bu desteği almalıyız.

“Fizyoterapiyi öğrendik ve evde yapıyoruz” dediniz... Bu zor olmadı mı? Özellikle de ilk başlarda...
Hem anne hem de koç gibiyim aslında. Gün içinde Damla ve Derin’le eğleniyoruz, birlikte bir şeyler yapıyoruz ama spor saati geldiğinde karşılarında anne değil, bir spor koçu, antrenör buluyorlar. İlk başlarda günde bir saatti, şu anda kemikler hızla büyüdüğü için kaslar aynı oranda ona yetişemiyorlar. O yüzden bu egzersizleri daha sık yapmak gerekiyor. Gün içinde evre evre 3-4 saati alıyor. Başta spor minderini gördükleri anda ağlamaya başlıyorlardı. Çünkü biliyorlar ki orada egzersiz yaptıracağım. Bir sürü teknikler öğrendim. “Oyun oynayın, orayı sevimli hale getirin, şarkı söyleyin, çizgi film seyrettirin, masal okuyun, takla atın!”

kucukkirmizipabuclar.blogspot adlı bir blog’unuz var. Bu fikir nasıl doğdu?
Blog’um doğum günüm olan 5 Mayıs tarihinde doğdu. 2012 yılıydı. Tamamen ihtiyaçlardan doğdu diyebilirim. Hastalığı öğrendiğimiz ilk zamanlar hastalıkla ilgili çokça yazı yoktu. “Çocuklarıma ileride ne olacak?”, “Hastalıkta gün içinde neler yapılabilir?” gibi konularda bilgi alamıyordum. Benim gibi başkalarının da olabileceğini düşündüm ve blog’umla neler yapılabileceği yönünde destek olmak ve farkındalık yaratarak kızlarımıza daha iyi bir gelecek sunmayı ümit ettim.

İsmi neden Kırmızı Pabuçlar?
Bu isimde çok sevdiğim bir şarkı vardı. Kızlarıma uyumadan önce bu şarkıyı söylerdim. Yürüme engelli iki kızım için bu ismin çok uygun olacağını düşündüm. Kim bilir belki bu hikaye benim tarafımdan ileride bir kitap veya film de yapılabilirdi. Henüz çok minik olan kızlarım için yaptığım bu blog’un ismi “Küçük Kırmızı Pabuçlar” oldu. Bir hayli ilgi gördü. Okuyanlar tebrik ediyorlardı. Hiç böyle bu durumu yaşamayanlar farkındalıklarının çok arttığını belirttiler. Benzer duruma sahip olanlarsa hem duygu paylaşımı yapıp yalnız olmadıklarını hissediyorlar hem de bazı konularda bana danışıyorlar.

Damla ve Derin neler yapmaktan hoşlanıyor?
Resim yapmayı ve şarkı söylemeyi çok seviyorlar. Yerli ve yabancı şarkıları hızla ezberliyorlar. Onları geçen sene Kadıköy Çocuk Sanat Merkezi’ne Ritim ve Ön Müzik eğitimine götürdüm. Amacım şu anki durumlarıyla yapabilecekleri işler, seçebilecekleri mesleklerle ilgili yönlendirebilmekti. Öğretmenleri de onların yetenekli olduğunu söyledi ve piyanonun iyi bir başlangıç olacağını belirtti. Müzik ruhun gıdası ve içlerindeki bir şeyleri ortaya çıkarabilir. Hem de oturarak yapılan bir eylem. Sanatın engel tanımadığını hatırlayarak bunun üzerinde özellikle durmaya devam ettim. Amacım sanatın herhangi bir alanında yeteneklerini keşfedebilmek. Yalnız bu sene piyanoya vermedim. Nedeni de ilkokula başlamaları. Haftanın beş günü günde sekiz saat ders, evde ikisine 3 saat süren fizyoterapi, hafta sonu fizyoterapi merkezi derken ilk yıl için zorlanacakları fikri oluştu.

Bu yıl birinci sınıfa başladılar... Nasıl gidiyor?
Kızlarımızın okul hayatı için endişe ediyorduk. Çünkü okulların fiziki şartlarının hemen hemen hiçbiri yürüme engeli olan çocuklar için uygun değildi. Okul dönemi geldiğinde İstek Vakfı Barış İlkokulu’na başvurduk. Bizi çok sıcak karşıladılar, destek oldular. Sorunlarımızı çözüme yönelik dinlediler ve sonuçlar çok güzel oldu. Örneğin okul girişine bir rampa yapıldı, tuvaletler yenilendi.

Uyum süreci nasıl geçti?
Sınıflarına çok çabuk uyum sağladılar. Damla’nın biraz endişeleri var. Çünkü o biraz daha temkinli bir çocuk. Daha seçerek ve etrafı kollayarak hareket ediyor. Derin ise daha çabuk iletişim kuruyor. Zaten girdikleri her ortama çok çabuk ayak uyduruyorlar. Bedenimizde, vücudumuzda bir şey eksik olduğu zaman başka bir yön güçlenebiliyor. Damla ve Derin’in de sosyal zekaları çok ileride. Beden hareket etmeyince, durunca gözlem yeteneği daha çok arki benim kızlarımın da böyle bir yeteneği olacak ve bunun üzerine yoğunlaşmamız lazım. Farklılıkların hayata renk getirmesi bu demek. Bu çocuklarda bizim görmediğimiz başka bir şey var, onları göreceğiz. Çok üzgün olduğum dönemde bir doktor bana şunu söylemişti: “Tamam, üzülüyorsunuz, şu anda yürüyemiyorlar, hastalığın şu anda çaresi yok ama nereden biliyorsunuz belki de hastalıklarının çaresini kendileri bulacaklar!” Her şeyin bir nedeni vardır diye düşünüyorum.

Damla ve Derin size neler öğretti?
Onlar 2-3 yaşlarındayken “Okul dönemi nasıl olacak?”, “İleride liseye nasıl gidecekler?” diye düşündüğümde hep bir moral bozukluğu, hep bir kaygı, hep bir depresyon eğilimi vardı. Ben kızlarımla birlikte şu anı yaşamasını öğrendim. Şimdide kalmayı öğrendim!

İkizlerle dışarı çıktığınızda şehir hayatında karşılaştığınız zorluklar neler oluyor?
Kendi otomobilimle çıkmazsam toplu taşımaları kullanmak oldukça zor. Şehir, engellilere, bebek arabalarıyla gezen annelere yönelik olarak düzenlenmiş değil. Son 4-5 yıl içinde bazı yerlerde rampa ve asansörlerle ilgili gelişmeler oldu ama ya yeterli değil ya da rampalar eğim olarak standartları tutmuyor. Engelli park yerleri ile ilgili hala sorunlar devam ediyor. İnsanlar engeli olmadığı halde bu alanlara park edip, bir de kavga etmeyi göze alabiliyorlar. Asansörler; yaşlılar, hamileler ve engelliler için öncelikli olması gerekirken, herhangi bir engeli olmayıp, her zaman her yere hızlı yetişmesi gereken sabırsız insanlarımız yüzünden kullanılamaz hale geldi. Bir kat yukarı çıkabilmek için alışveriş merkezi asansörü önünde 20 dakika beklediğimi hatırlıyorum. Büyük şehir engelli, yaşlı ve bebekli insanlar için çok da uygun değil deyip küçük bir yere yerleşmeyi de düşündük. Yapamadık çünkü ihtiyaçları olan fizik tedavi merkezleri çoğunlukla burada.

Engelli çocuğu olan anneler için bir tavsiyeniz var mı?
Hayatlarının odağı sadece çocukları olmasın. Bir anne olmanın yanında bir eş ve bir birey olduklarını unutmasınlar. Mutlaka kendilerine vakit ayırsınlar. Bunları yaptıktan sonraki geri dönüşler inanın muhteşem oluyor. Pozitif enerji böyle çıkıyor. Herhangi bir engelli durumu olmayan ama etrafındakilerin farkında olmak isteyenlere de böyle ailelerden, kişilerden gelen sesleri iyi dinlemelerini öneririm. Çok şey öğrenecekler. Çünkü hayatta her an her şey değişebilir. Şu sıralar kızlarımın okulunda dikkatimi çeken Damla ve Derin’in diğer çocuklara garip gelmesi... Oysa ki gayet doğal bir durum bazı insanların yürüme yetisinin olamaması... Herkes yürüyecek, herkes duyacak, herkes görecek diye bir şart mı var? Onlar da farklı becerilere sahiplerdir belki? Belki sırf bunları gösterebilmek için gelmişlerdir bu dünyaya... Lütfen şunu hiç unutmayalım; bir gün yaşlanacağız, görme, duyma ve yürüme becerilerimiz yıllar geçtikçe azalacak, belki tamamen yok olacak. Hiç engelli olmayacağımızı mı düşünüyoruz? Çocuklarımızı da bu bilgiler doğrultusunda yetiştirmeliyiz ki gelecek nesiller sağduyulu ve kibar olsunlar.