O bir uyuyan güzel masal değil gerçek!

Yazı: Gülru İncu

Yakın çevrenizde rastlamasanız da ilginç hastalıklardan, sendromlardan ya da duyduğunuzda hayret ettiğiniz değişik alerjilerden muzdarip pek çok insan var. 
‘Uyuyan Güzel Sendromu’ olarak tanımlanan Klein-Levin Sendromu da (KLS) bunlardan biri. Bu sendrom aslında nadir görülen, tekrar eden ve oldukça karmaşık bir nörolojik bozukluk. Yurt dışında faaliyet gösteren KLS Derneği’nin bültenine göre bu hastalık genellikle ergenlikte ama nadir olarak çocuklarda ve yetişkinlerde de görülebiliyor. Bazı durumlarda hastalar sadece yeme ya da tuvalete gitme gibi ihtiyaçlarını karşılamak için uyandırılıyor ama sonrasında hemen uykuya dalıyor ya da hiç kalkmadan bir hafta uyuyabiliyor. Hasta uyandırıldığı zaman karışıklık, şaşkınlık, ilgi ve dikkat eksikliği yaşayabiliyor. Nedeni bilinmeyen bu sendroma sahip kişiler haftalar, aylar hatta yıllarca sendromun belirtilerini göstermeden normal hayatını sürdürebiliyor ama bir süre sonra yeniden belirtiler başlayabiliyor.  

İlk atak grip sonrası geldi
E.K, Klein-Levin Sendromu’nun belirtilerini gösterdiğinde 14-15 yaşlarında olduğunu söylüyor. O sıralar grip geçiriyormuş ve halsizlik, kırgınlık gibi herkeste görülen belirtileri o da yaşamış. Bir gün yatmış ve 3-4 gün hiç kalkmadan uyumuş. Annesi çok endişelenip doktora götürmüş. Doktor önce ensefalit yani beyin iltihabından şüphelenmiş. Hastanede her şey araştırılmış ama bir şey bulunamamış. E.K, bir hafta sonra tekrar eski haline dönmüş ve tüm hastalık belirtileri ortadan kalkmış. “Bu o kadar garip bir hastalık ki uyuyup uyandıktan sonra size sanki akşam yatıp, sabah kalkmışsınız ve her şey normalmiş gibi geliyor. Oysa sonradan öğreniyorsunuz ki, tam bir hafta uyumuşsunuz” diyor E.K. “Hastalığın öncesinde migren gibi şiddetli bir baş ağrısı geliyor. Yakın çevremdeki insanlar yani beni çok iyi tanıyanlar bazı şeyleri anlayabiliyor. Örneğin ben çok konuşan, çok gülen bir insanım. Atak öncesinde suskunlaşıyorum, gülmüyorum. Neşem gidiyor, sonrasında da uyuyorum.” İşin ilginç yanı şu ki; hastalığıyla ilgili sorduğum bazı soruları net şekilde yanıtlayamıyor, çünkü o sırada neler yaşadığını kesinlikle hatırlamıyor. Uyuduğu zaman bilincinin tamamen kapalı olduğunu söylüyor. “Annem beni uyandırmaya çalışırsa asla uyanmak istemiyormuşum. Etrafı bir sis perdesinin arkasından izliyor gibi boş boş bakıyormuşum. Kimseyle konuşmuyormuşum ya da normalde asla öyle biri olmamama rağmen çevremdeki insanlara kötü davranıyormuşum” diyor ve uykuda olduğu sürece tüm ihtiyaçlarını annesinin karşıladığını belirtiyor. Hayret, şaşkınlık, üzüntü… Yani E.K için uykuda yaşadığı süre bilinmezlerle dolu ve karanlık. Üstelik asla hatırlamayacağı için kendisine söylense bile ne olduğunu yüzde 100 bilme ve anlama şansı yok.

İlaç tedavisi başlıyor
E.K’nın bir türlü teşhis konulamayan durumu, annesinin gazetede Nörolog Nalan Kayrak’ın uyku bozukluklarıyla ilgili yazdığı bir yazıyı okumasıyla değişmeye başlıyor. Annesi hemen randevu alıyor. Tüm tahliller yeniden yapılıyor. Beynin uyku sinyalleri çekiliyor ama yine bir teşhis konulamıyor. Bu arada liseye başlayan E.K’nın durumu devam ediyor ve her ayın bir haftasını uyuyarak geçiriyor. O günlerde teşhis konulamamasına rağmen doktoru Nalan Kayrak, atakları önlemek için ilaç tedavisine başlamayı uygun görüyor. “O günlerde 16 yaşındaydım. Sara hastası olmamama rağmen iki yıl sara ilacı kullandım. Ataklarım azalmaya başladı. Lisenin ilk sınıfındayken bir kez daha oldu ama üniversite sırasında tamamen kesildi.” 

Her şey yolunda giderken...
Dört yıl boyunca uykuda sandığı rahatsızlığı, üniversiteden sonra staj yaparken aniden ortaya çıkmış. O sırada yakın bir akrabasının kanser olduğunu öğrenmesi ve yaşadığı derin üzüntü hastalığını tetiklemiş. “Bu hastalığı en çok aşırı stres ve üzüntü tetikliyor. Grip gibi enfeksiyon hastalıkları da tetikliyor, çünkü bağışıklık sisteminiz zayıflıyor. Bu durumu çevremdeki kimseye tam anlamıyla anlatamıyorum, çünkü anlaşılması gerçekten zor.” Son atağın ardından bu yıl kendisine KLS teşhisi konmuş. Bu arada aldığı ilacın artık yeterli olmadığı anlaşılınca ilacı değiştirilmiş. Geçen yıl geçirdiği ağır gribin ardından yeniden hastalanmış ama aldığı ilaçların da etkisiyle bu kez bilinç kaybı yaşamamış. “Uyanıktım ama evden hiç çıkmak istemedim, kimseyle konuşmak istemedim. Ayağa kalkıyordum ama sürekli uyumak istiyordum” diyerek anlatıyor o günleri. 
 
Anılar zamanla silikleşiyor
E.K, bu hastalığın unutkanlığa da neden olduğunu söylüyor ve artık geçmişe dair pek çok şeyi net hatırlayamıyor. Çocukluğunu da öyle... Yakın geçmişte de unuttuğu şeyler var, hatırladıkları ise sisli anılar genelde. Örneğin beş ay sonra isminizi çok net hatırlayamayabileceğini, bunun garantisini veremeyeceğini de ekliyor. Bu işin psikolojik yanı da en az hastalığın kendisi kadar yıkıcı. E.K’nın hastalığını ailesi ve birkaç dostu hariç kimse bilmiyor. ‘Peki, ya erkek arkadaşın?’ diye sormaktan kendimi alamıyorum. Şöyle yanıtlıyor sorumu: “Bir dönem erkek arkadaşım vardı ama durumu ona nasıl anlatacağımı bilemediğim için söylemedim. Bunu anlatması kolay ama yaşaması çok zor. Hayatınızdan bir hafta çalınıyor ve bunun için yapabileceğiniz hiçbir şey yok.” E.K, tüm bu yaşananlara rağmen cıvıl cıvıl, heyecanlı, dost canlısı, gülmeyi, gezmeyi, yeni insanlar tanımayı çok seven genç bir kadın. Hala anlaşılamayacağını düşündüğü için hastalığını arkadaşlarına anlatıp anlatmama konusunda çekinceleri var ama bir gün 
bunu da yeneceğine yürekten inanıyor. En büyük isteği ise bu hastalığın geldiği gibi bir gün aniden çekip gitmesi.
 
En kötüsü çaresizlik
E.K’nın annesi, kızının hastalığıyla ilgili konuşurken, atak zamanlarında kızına yardımcı olamamaktan dolayı çok üzgün, yaşadığı en kötü duygunun da çaresizlik hissi olduğunu söylüyor. “Kızım, ilk hasta olduğunda çok çaresiz hissettim kendimi, hiçbir şey yapamıyor olmak çok kötü bir şey. O uyurken temel ihtiyaçlarını karşılamak için zor da olsa uyandırıyordum, yemek yedirmek için uğraşıyordum. Kızım uyumaya başladığı zaman kendine gelmesi, uyanık kalması için bir şeyler yapmaya çalışıyorum ama o bu durumu sürekli reddediyor. Bir anne olarak o durumdayken bir şeyler yapamamanın çaresizliğini yaşıyorum. Genellikle bir hafta süren bu süreçte elimden beklemek dışında hiçbir şey gelmiyor. En ufak bir şeyde endişeye kapılıyorum. ‘Başım ağrıyor’ dediğinde hemen telaşlanıyorum yine başlıyor mu diye, çünkü genellikle öncesinde baş ağrıları oluyor. Üzüntü, sıkıntı, stres ve en önemlisi soğuk algınlığından sonra başlayan bu duruma karşı önlem almaya özen gösteriyorum.”

Kleine-Levin sendromu nedir?
İstanbul Cerrahi Hastanesi’nden Nöroloji Uzmanı Doç. Dr.  Nalan Kayrak, “Uyuyan Güzel Sendromu olarak da anılan KleinLevin Sendromu, çok seyrek olarak, milyonda bir kişi gibi bir oranda ortaya çıkıyor. Daha çok erkeklerde ve ergenlik, gençlik çağlarında görülüyor. 30 yaşından sonra başlaması ise nadir” diyor ve hastalığı şöyle anlatıyor: “Bu hastalarda aralıklı ve periyodik olarak ortaya çıkan artmış bir uyku hali (hipersomni), günde 12-21 saat uyumaya rağmen uykuya doyamama, uyanık olunan saatlerde ise genellikle tepkisiz, duygudan yoksunmuş gibi davranma haliyle birlikte iletişim, dikkati toplama, odaklanma ve bellekte bozulma görülüyor. Bazı hastalarda artmış uyku haliyle birlikte ne yediğine aldırmadan önüne konulan her şeyi çok fazla yeme (hiperfaji) ve seks dürtüsünde artış da (hiperseksüalite) var. Kleine-Levin hastalarının sadece yüzde 45’inde bu üç bulgu yani hipersomni, hiperfaji ve hiperseksüalite bir arada görülüyor. Hastaların çoğunda rüyadaymış gibi hissetme, dejavu hissi, ağrıyı hissetmeme, 
sıcaklık algısının bozulması gibi değişik durumlar da bildiriliyor. Bulgular 1-3 hafta sürebiliyor. Atak kendiliğinden sona eriyor ve tekrar benzer bir atak 2-3 ay sonra geliyor. Nedeni hala bilinmeyen bu sendromun genetik özellikler taşıdığı, viral üst solunum yolu enfeksiyonlarından sonra da başlayabileceği düşünülüyor. Hastalığın şiddeti ve süresi değişkenlik göstermekle birlikte ortalama 13 yıl sürüyor. Kesin bir tedavisi olmayan bu hastalıkta semptomları düzeltici tedaviler ön planda geliyor. Örneğin atak esnasında uyanık tutucu ilaçlar, atak aralarında bazen epilepsiden koruyucu ilaçlar (antiepileptik) kullanılabiliyor.”