“Yaşadıklarımızı bir gün tüm annelere anlatacağım”

Yazı: Burçin Öztınaz

Buket Köse, 52 yaşında ve emekli biyoloji öğretmeni. Büyük oğlu 29, otizmli küçük oğlu Deniz ise 12 yaşında. Onunla tanışmamız ÖÇED’in (Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği) çeşitli organizasyonları sayesinde oldu. Oğlunun kaynaştırma öğrencisi olduğu okuldaki öğretmenlere yazdığı mektupları okuyunca ve Deniz’in yaptığı resimleri çeşitli sergilerde gördükçe, ona olan hayranlığım daha da arttı. Oğlunun otizm tanısı aldığı dönemdeki hislerini bir konuşmamızda şu cümlelerle anlatmıştı: “Bir farklılık var ama ne? Otizm olabilir mi? O değil, değil mi? Benziyor ama lütfen olmasın!” Sonrasında büyük şokla gelen tanı döneminde, bu deneyimi yaşayan tüm anneler gibi o da “Neden ben?”, “Neden benim çocuğum?”,  “Ben kime ne kötülük yaptım?”,  “Kimin yüzünden oldu?”,  “O, bu, şu olmasaydı başka türlü olabilir miydi?”  gibi sorularla uzun süre boğuşmuş. Ardından gelen içe kapanma ve depresyondan sonra ise kabul aşamasına ve mücadele dönemine geçmiş. Sonrasını tam da 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’ne yakın şu günlerde kendisinden dinleyelim.

16 yıl sonra gelen hamilelik sürecinde neler hissetmiştiniz?
Büyük oğlumun çok hareketli ve zor bir çocuk olması ilk başlarda ikinci çocuğa karar vermeyi geciktirdi. Oğlum kardeş, eşim de ikinci çocuk istemeye başlayınca “Acaba mı?” demeye başladım ama o dönemde düşükle sonuçlanan bir hamilelik deneyimim olunca o sayfayı kendimce kapattım. “Kendimce kapattım” diyorum çünkü şimdi geriye dönüp düşündüğüm zaman aslında çok da kapatmamış olduğumu görüyorum. Bol elbiseleri vermemişim mesela... O dönemde rüyamda da sürekli bebek emzirdiğimi görüyordum. Sonrasında yaş ilerledi ve 39’a geldi. “Çalışıyorum, her şey yolunda, ne güzel arkadaşlarımla gezeceğim, yürüyüş yapacağım, oğlum da büyüdü” derken hiç ummadığım, “Menopoza giriyorum herhalde” dediğim bir süreçte evde test yaptım ve pozitif çıktı. Kendimce küçük bir şok yaşadım. Hemen doktoruma telefon açıp; “istemiyorum” dedim. Aslında isteyip istemediğimi de bilmiyordum ama bu kadar ağladığıma göre demek ki istemiyordum! Doktorumuza gittim, bebeğin kalp atışını duydum ve ağlaya ağlaya uzun bir yol yürüyerek eve geldim. O ağlama dönemi beni öyle bir sürece getirdi ki, bir ay kadar çok ciddi bir kapanma, depresyon hali yaşadım ve yardım almaya karar verdim. Psikoloğa gittiğimde sorduğum şey şuydu: “Doğurayım mı, doğurmayayım mı?” Onların da bana söylediği, “Buna karar verecek olan sizsiniz!” Ama veremiyordum bir türlü. Eşimle arada bir yürüyüşe çıkıyor, deniz kenarına gidiyor ama hiç konuşmuyorduk. O kadar kızgınım ki ona, sanki o benim başıma bunları açmış gibi! Geçmişe dönüp baktığımda eşimin o dönemdeki desteğini hep takdir ederim. Çok sabırlı davrandı. Deniz adını da deniz kenarında eşimle hiç konuşmadan durduğumuz bir anda “Adını Deniz koyalım mı?” diyerek koydum ve işte bu onu dünyaya getirmeye karar verdiğim andı. Sonrasında çok çabuk toparlandım. Hemen aileler duydu, 16 sene sonra eve bir enerji geliyor, bebek geliyor derken  her şey çok neşeli ve heyecanlı geçti.



Biraz da doğumdan sonraki süreci konuşalım...
Doğuma kadar ve sonraki iki yıl her şey yolunda oldu. Şüphe duyulacak en ufak bir olay yoktu ama nedense hep içimde bir şey olacak endişesi vardı. Ocak ayında, yaşım ileri ve bel fıtığım olduğu için sezaryene karar verilerek doğum gerçekleşti. Doğumdan bir gece önce ultrason görüntülerinde parmakları saymadığımı fark etmiştim ve anesteziden uyanırken “Parmaklarını saydınız mı?” diye sormuşum. Deniz’i bana ilk verdikleri an çok muhteşem bir duyguydu.

İlk hamileliğiniz 23, ikincisi 39 yaşında... İkisi arasında nasıl farklar vardı?
İkinci gebelik her şeyi doya doya yaşamamı sağladı. İlk bebeğimde çok gençtim, birçok şeyin farkında değildim. 39 yaşımdaki halimde ‘hissetmek’ vardı. İşten gelince müzik dinler, karnımı severdim. Doğumu, bebeği beklemek, bebek şekerlerini, odasını hazırlamak... Her birini yoğun bir duygusallıkla yaptım. Doyurdum kendimi, 23 yaşında anlamamışım bunu. O zamanki şartlar da, imkanlar da farklıydı zaten. Deniz’in doğumunda kendimi bir prenses, bir kraliçe gibi hissettim. Çok güzeldi!

Nasıl bir bebekti Deniz?
Çok sağlıklı bir bebek olarak doğdu. Evimize gerçekten bir enerji geldi. İki yıl biz çok mutluyduk. Hiçbir belirti yok muydu? Belki vardı ama biz bilmiyorduk. Mesela aşı olmaya gidiyoruz çocuk doktoru son derece sağlıklı ve mutlu bir bebek olduğunu söylüyor ve “Mutlu bebek geldi” diyordu. Aşı olurken ağlamıyordu Deniz. Halbuki daha sonradan okudukça öğrendim ki otizmli  çocukların ağrı eşikleri yüksek olurmuş. Ve belki de Deniz’in ağlamaması o ağrı eşikliğinin yüksekliğine bağlıydı. Deniz benimle çok güzel iletişim kuran, oyun oynayabildiğimiz bir çocuktu. Bu yüzden de şüphe duymadık. Bir çocuk daha büyütmüşüz, kalabalık bir aileyiz, etrafımızda bir sürü  çocuk var... Dokuz aylıkken yürümeye başladı ve bir yaşında koşuyordu. O kadar hızlı hareket ediyordu ki yetişmek zordu. Renkleri biliyordu, şekilleri biliyordu. Hatta bir gün markette “Maşrum maşrum “ diye bağırdığında çok şaşırmış, televizyondan İngilizce kelimeler öğrendiğini keşfetmiştim. (Mushroom İngilizce’de mantar anlamına geliyor) Kalabalıktan rahatsız olduğunu ise ilk kez doğum gününde hissettim. Birinci yaş doğum günü çok kalabalıktı ve rahatsız oldu. Huysuz ve huzursuzdu. Hiçbir zaman parmak ucunda yürümedi, dönen eşyalara bakmadı fakat bazı ufak takıntıları vardı. Örneğin açık gördüğü bahçe kapılarını kapatırdı. Biz “Deniz işte, takıntısı var, yapıyor” der geçiştirirdik. Onlar da küçük küçük sinyallerdi belki de ama bunları hep sonradan düşünmeye başladık.



Tanı süreci nasıl oldu?
Deniz iki yaşına geldiğinde ben işe başladım ve ilçe çapında yapılacak bir proje etkinliğim olacaktı. O yoğun dönemde bakıcı ablanın annesi rahatsızlandı ve 15 gün kadar izin aldı. Ben de o dönemde bir kreşten yardım istedim. “15 gün boyunca Deniz’i kısa süreliğine buraya bırakabilir miyim?” dedim, kırmadılar, kabul ettiler. İlk başlarda farklı oyuncaklar var diye çok hoşuna giderek gitti. Fakat öğretmen “İyi ama bizle birlikte çok oynamıyor” yorumunda bulundu. “Yaşı küçük ya ondandır herhalde” dedim, üzerinde durmadım. Ama o süreçte Deniz’in orada çok mutlu olmadığının farkındaydım. Anne takıntısını ve bana çok düşkün olduğunu orada daha da fark etmeye başladım. Oradaki pedagogla konuşmamızda “Deniz ancak çok yakınına gidince bize bakıyor ve cevap veriyor. Acaba kulaklarıyla ilgili bir sorun olabilir mi?” dedi. Bunu eşimle  paylaştım, “Bir baktıralım” dedik. “Hemen gittik ve otizm tanısı kondu” diyebileceğim bir süreç değil bu. Yaklaşık bir yıl sürdü. Bir anda tanı konmadı çünkü çok net verileri yoktu Deniz’in. Ama bu arada ben de otizmle ilgili okumaya başladım. 10-12 tane belirti anlatılıyordu ama Deniz’e sadece 2-3 tanesi uyuyordu. Eşim “Çok vesveselendin” diyordu. Ama Psikiyatrist Dr. Yankı Yazgan bir seminerinde, “Anne şüpheleniyorsa mutlaka bir şey vardır” demişti. Onun için burada en önemli faktör anne. Anne şüpheleniyorsa bir şey vardır, bunu unutmamak lazım. İşte o şüpheler, ‘bir şey vardır yoktur’larla birlikte önce kulak, göz, sonra nöroloji süreçleri başladı.

Ne gibi takıntıları vardı?
Deniz saçlara çok düşkündü. Uyurken illa saçımı tutacak... Bu ilk başlarda çok güzel bir şey gibi görünüyordu bize ama bir süre sonra o saç diplerinde yaralar çıkmaya başladı. Çünkü bir de parmağında döndürüyor ve saç bir süresonra kopuyor, canım yanıyordu. Bir gün kendimce pratik bir çözüm buldum, pazarda satılan postişlerden bir tane aldım. Kafama taktım onu ve yanına yattım. O saçı döndürmeye başladı ve derken bir süre sonra o postiş tamamen onun oldu. Çocuğun battaniyesi, oyuncağı, mendili falan olur ya, Deniz’in de bir saçı oldu. “Saçi” derdi ve o olmadan bir yere gitmezdi. Hatta kreşe gittiğinde çocuklar o saçı fare sanmışlar, korkmuşlar... Bir gün kızdığı için onu yere attığında, “Attın, o çöpe gitti artık” diyerek yok ettik çünkü takıntıyı çok beslerseniz bu sefer de arkası kesilmiyor. Onun yerine başka bir şey koymak iyi olabiliyor. Sonra onun yerine bir ayı, bir köpek koyduk. Hala saç var hayatında. Hala banyo yaptıktan sonra saçlarımı koklar, “Anne ne kadar güzel kokuyor saçların” der. Bunun otizmle ilgili olduğunu da çok düşünmüyorum. Bu aramızdaki bir bağ, sevgi bağı.

Tanı alma sürecinden sonra eğitim için neler yaptınız?
İlk gittiğimiz doktor “Bu kesin otizm” demedi, zamana yayılan bir tanı süreci oldu, bir sürü doktora gittik. Nörolojiden sonra bir pedagoga, sonra da bir psikiyatriste yönlendirildik. Çok hareketli ve uyku düzeninde problemler olduğu için ilaç kullanımına başlandı. Bir yandan da özel eğitim diye bir şey olduğunu duyduk, nedir, nerelerde var diye bakmaya başladık. Sonra özel eğitim kurumuna başladık.

Deniz bir de sergi açmış. Resme ilgisi nasıl başladı?
İlk başlarda “Çocuğumuzu etiketlemeyelim, ilkokula kadar bu iş belki geçer” gibi düşüncelerle rapor çıkartmadık ve hep ücretle özel eğitim aldık. Elimizden geldiğince haftanın 3-4 günü Deniz’i hep özel eğitime götürdük ve özel eğitimi evde de hep destekledik. Orada gösterilenleri evde tekrar ettik, mümkün olduğunca sosyal ortama sokmaya çalıştık ama süreyi az tuttuk. “Gürültüden korkuyor, kalabalığı sevmiyor” diyerek onu izole ederseniz ne zaman alışacak? “Hayat kalabalık ve gürültülü olduğuna göre o izolasyon bu çocuğa zararlı” diyerek süreyi kısa tutarak, onu ürkütmeden doğum günlerine de gittik, alışverişe de. Ayrıca Deniz’in ne şekilde öğrendiğine adapte olduk. Resim aslında küçük küçük başladı. Ona evde defterler yapıyordum. Örneğin kahvaltıda ne yeriz... Peynir, reçel, yağ... Onların resimlerini kesiyordum ve deftere yapıştırıyorduk. Deniz’e çizmeyi, resimlerle anlatmayı gösterdik. “Tam şu an resme başladı” diyebileceğim bir tarih yok ama resim hep vardı. Önce çöpten adamlar sonra  kafadan ayaklılar çizdi. Ben bunları hep hatıra olsun diye biriktirdim. Biriktirmemin bir sebebi daha vardı. Deniz’le yaşadığım süreç içinde kaynak kitap bulmakta çok zorlandım. İleride “Ben bir şeyler yazacağım ve bu yaşadıklarımı annelere anlatacağım, anneler bunları öğrenince daha iyi hissedecekler. Resimleri de burada kullanırım” diyerek o resimleri biriktirdim. Okula başlayınca da resme ilgisi devam etti. Deniz sınıfta önde oturuyordu ama bir baktık bir de arkada resim defteri ve boyalarının durduğu bir sıra daha yapmış kendine. Ders saatinde bazen kendiliğinden kalkıp arkaya geçip resim yapıyormuş. Böylece resimler daha da çoğaldı ve dördüncü sınıftayken Deniz’in yaptığı bir resmi Kadıköy Belediyesi’nin “Çocuk Gözüyle Barış” yarışmasına gönderdik. Deniz orada ödül aldı  ve bu bir dönemeç oldu. Okulda başarısız olan bir çocuk, resimde ödül alan bir çocuk oldu ve o sene biriktirdiğim resimler ile üç gün süren bir resim sergisi açma aşamasına kadar geldik. Okul arkadaşlarının her birine davetiye dağıttık ve okul arkadaşları Deniz’in sergisine okul gezisi şeklinde geldiler. Bence Deniz için muhteşem bir şeydi. Belki o an çok anlamadı, hopladı, zıpladı ama orada resimlerinin olduğunu bence biliyor. O fotoğraf karesinin hafızasında bir yerde “Benim sergim” olarak kodlandığını biliyorum.



Tanı sonrası dönemde size güç veren neydi? Her zaman böyle pozitif bir insan mıydınız?
Aslında her zaman pozitif bir insandım. Bir kere inançlı birisiyim. Çok daha kötü şeyler de olabilirdi, “Şu anda ağlamanın zırlamanın bize faydası yok, ne yapabiliriz ona bakmamız lazım” diyerek toparlandık. Deniz tek çocuk değildi, bir çocuğum daha vardı ve o yıllarda üniversite sınavına hazırlanma aşamasına gelmişti. Ben Deniz’i uyuttuktan sonra onu alır, dışarı çıkarırdım. Günde 1-2 saatimi ona ayırmaya çalışırdım. Bu anlarda o bana okulda olanları anlatırdı. Ben ise sadece “hıhı” derdim. Sözde onunla birlikte zaman geçiriyorum ama hep ‘hıhı’ diyorum. Bir gün yürüyüşümüz sırasında bana “Anne” dedi, “Ben böyle bir kardeş istemiyordum.” Gözleri kızarmış bir halde bana “Siz ölürseniz ben ne yapacağım anne?” diye sordu. Böyle bir soru karşısında güçlü mü olacaksınız, pozitif mi? Her ikisini de ben o gün tercih ettim. Dedim ki, “Bak, biz bir kaza geçirmiş olsaydık, kardeşin çok sağlıklı olduğu halde bu kaza sonrasında eli ayağı tutmayan ve böyle yaşamak zorunda olan birisi haline gelseydi ne yapacaktık? Üstelik durum böyle de değil. Biz yapabiliriz, başarabiliriz. Amacımız Deniz’i gelebildiği en iyi yere kadar getirmek ve sana yük olmayacak şekilde büyütmek. Ayrıca kimin kime muhtaç olacağı hiçbir zaman belli olmaz. Belki de sen bir gün Deniz’den yardım isteyeceksin...” Bunları şimdi gülümseyerek söyleyebiliyorum ama ağladığım çok günler oldu. Ağlamak güzel bir şeydir. Belki o gözyaşlarıyla olumsuzlukları atıyorsunuz vücudunuzdan, rahatlatıyor sizi. Herkesin derdi var sonuçta.

Şu an abisiyle ilişkileri nasıl?
Onur, abi gibi değil, baba gibi oldu... Deniz’in ihtiyaçlarına elinden geldiğince yardım etmeye çalışır, Deniz de onu bir idol olarak görür. Abisi motosiklete biniyor diye abisinin fularını okula giderken takar mesela. Ben bir damla su da olsa bardağın dolu tarafına bakmak gerekli diye düşünüyorum.