2 Nisan Otizm Farkındalık Günü özel: Hepimize düşen bazı görevler var

2 Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir.  Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Doç. Dr. Herdem Aslan Genç, otizmli çocukların neleri seveceğini, onların gözünden dünyanın nasıl göründüğünü, onlara asıl davranmamız gerektiğini anlattı ve “Dünya Otizm Farkındalık Günü”yle ilgili görüşlerini belirtti. 

Otizmli çocuğun gözünden dünya nasıl gözüküyor?

Otizm, dünyayı algılama ve onunla etkileşime geçme biçiminde farklılıklarla karakterize edilen nörogelişimsel bir durumdur. Bu nedenle Otizmli çocuklar dünyayı farklı algılayabilirler. Otizmli bir çocuk için dünya, zaman zaman çok yoğun, karmaşık ya da anlaşılması güç olabilir. Sesler, ışıklar, dokular veya sosyal ipuçları bizim için sıradan olsa da, onlar için yorucu ya da kafa karıştırıcı olabilir. Bu nedenle bazı çocuklar kulaklarını kapatabilir, göz teması kurmaktan kaçınabilir ya da belirli hareketleri tekrar tekrar yaparak kendilerini rahatlatabilirler. Bazıları sesleri çok daha yüksek, ışıkları daha parlak, dokuları daha rahatsız edici hissedebilir. Sosyal ipuçlarını anlamakta zorlanabilir, söylenmeyen ama ima edilen şeyleri kavramayabilirler. Bu farklılıklar, onların zaman zaman içe kapanmasına veya belirli davranışları tekrar etmesine neden olabilir. Ancak bu, onların dünyaya ilgisiz olduğu anlamına gelmez, sadece farklı bir pencereden bakıyorlardır.

Otizmli çocuk neyi sever?

Otizmli çocukların ilgi alanları tipik gelişen yaşıtlarında olduğu gibi çok çeşitli olabilir. Burada farklılık bu ilgi alanlarının yoğunluğunun daha fazla olabilmesindedir. Otizmli çocukların ilgi alanları genellikle belirgin ve derindir. Bazıları trenlere, harflere, haritalara, hayvanlara ya da müziğe tutkuyla ilgi duyabilir. Bu ilgi alanları, öğrenme süreçlerinde güçlü bir motivasyon kaynağı ve dünyayla bağlantı kurmaları için güçlü bir araç olabilir. Ancak belli durumlarda yoğun ilgi alanları sosyal iletişim ve etkileşimin önüne geçen bir durum da oluşturabildiğinden dikkatle takip etmek gerekir.

Otizmli çocuklar nelerden korkar?

Her çocuk farklı olsa da, otizmli çocuklar özellikle öngörülemeyen durumlarda kaygı yaşayabilir. Ani sesler (siren, elektrikli süpürgesi gibi), kalabalık ortamlar, rutinlerin bozulması ya da beklenmedik dokunsal uyaranlar onları rahatsız edebilir. Bu durumlar karşısında korkabilir, ağlayabilir, kendilerini izole edebilir veya alışılmadık tepkiler verebilirler. Her çocuğun deneyimi kendine özgüdür; bu yüzden en iyi yol, onları dinlemek ve neye ihtiyaç duyduklarını anlamaya çalışmaktır.

Otizmli çocuğum için ne yapabilirim? Otizmli çocuklara nasıl davranılmalı?

En önemli adım, erken tanı ve erken müdahaleye erişimini sağlamaktır. özel eğitim, konuşma terapisi veya ergoterapi gibi bilimsel temelli desteklerden faydalanmak çocuğun gelişimine katkı sağlar. Otizmli çocuklar için yapılandırılmış, öngörülebilir bir ortam sağlamak; açık ve sade bir dille iletişim kurmak önemlidir. Bu destekleri sağlarken bir yandan çocuğunuzu olduğu gibi kabul etmek ve onun güçlü yönlerine odaklanmak hem ebeveynler hem de çocuk için rahatlatıcı olacaktır. Aile içindeki sabır, sevgi ve destek en kıymetli kaynaklardır.

Otizmli çocuklara yaklaşımda en önemli ilke, her bireyin kendine özgü, biricik olduğunu hatırlama, kabul ve anlayıştır. Öncelikle, onların farklı gelişim gösterdiğini bilmek ve bu farklılığı bir eksiklik değil, çeşitliliğin bir parçası olarak görmek gerekir. Net, tutarlı ve içtenlikli bir iletişim tarzını korumak, onları oldukları gibi anlamaya çalışmak çok kıymetlidir. Sosyal iletişim becerilerine uygun seviyede ve duysal hassasiyetlerini gözeterek yaklaşmak gerekir. Tıbbi işlemler, uzun seyahatler gibi belli durumlarda otizmli çocukla iletişimi ve çevresel kolaylaştırıcı etkenleri sağalamak için özel kılavuzlara da başvurmak gerekebilir. Gerektiğinde uzman desteği almak ve bilimsel temelli özel eğitim olanaklarına erişim sağlamak da gelişimlerini destekler.

Sosyal sorumluluk ve farkındalık anlamında çevremizde otizmli çocuğu olan arkadaşlar ya da hayatımıza giren başka insanlar... Onların hayatını kolaylaştırmak için neler yapabiliriz? Bu konuda topluma düşen sorumluluklar ve görevler nelerdir?

Otizm spektrum bozukluğu, sadece bireyin değil, aynı zamanda ailesinin ve çevresinin de günlük yaşamını etkileyen bir durumdur. Bu nedenle toplumsal farkındalık büyük önem taşır. Otizmli çocuklar ve aileleri, çoğu zaman toplumun anlayışsızlığıyla mücadele etmek zorunda kalabiliyor. Bu noktada hepimize düşen önemli görevler var: Etiketlemeden dinlemek, empati kurmak, dışlayıcı değil kapsayıcı davranmak. Bir arkadaşınızın çocuğu otizmliyse, onu oyunlara davet etmekten çekinmeyin. Alışveriş merkezlerinde, toplu taşımada ya da okul ortamlarında farklı davranan bir çocuk gördüğünüzde yargılamak yerine anlamaya çalışın. Toplumsal farkındalık, önce bireysel duyarlılıkla başlar.
Araştırmalar, sosyal destek alan ailelerin, çocuğun gelişimiyle daha sağlıklı bir şekilde baş edebildiğini göstermektedir. Bunun için aileye somut destekler sunmak (örneğin kısa süreli çocuk bakımı, eğitim süreçlerine eşlik gibi), akrabaların, öğretmenlerin sürece dahil olmasını desteklemek faydalı olacaktır. Eğitim ve sosyal alanlarda fırsat eşitliği sağlamak, eğitim ortamında ayrımcılığa uğramaları ya da yetersiz destek almalarından kaçınmak gerekir. Dünya Sağlık Örgütü farklı gelişim gösteren çocukların bir arada olduğu, kapsayıcı eğitimin hem birey hem toplum için uzun vadeli faydalar sağladığını vurgulamaktadır. Toplum olarak görevimiz sadece izlemek değil; bilgilenmek, destek olmak ve her bireyin farklılıklarıyla var olabileceği bir alan yaratmaktır.

Otizmli bireylerle ilgili kabul görse de aslında yanlış olan şeyler nelerdir?

Toplumda sıkça rastlanan yanlış inanışlardan biri, otizmli bireylerin duygu hissetmediği, sevgi göstermediği ya da insanlarla bağ kurmadığıdır. Oysa otizmli bireyler de bağ kurar, sever, sevilmek ister, sadece bunu ifade etme yolları ve ilişki kurma biçimleri farklı olabilir. Örneğin, “otizmli çocuklar duygusal değildir” ya da “göz teması kurmazsa sizi sevmez” gibi ifadeler yanlıştır. Göz teması kurmadan da ilişki kurulabilir, duygularını farklı biçimlerde yaşayabilirler, hatta kimi zaman bu duyguları onları rahatsız edecek derecede yoğun yaşayabilirler. Yanlış inanışlardan bir diğeri ise otizmin bir çocukluk durumu olduğu ve büyüyünce geçtiği veya yetişkinlerde görülmediğidir. Oysa ki otizm genellikle yaşam boyu süren bir durumdur ve  otizmli çocuklar yetişkin olduklarında da de farklılıkları ve ihtiyaçları devam etmektedir. Diğer yanlış inanış ise “her otizmli çocuk üstün zekalıdır” gibi genellemelerdir. Oysa her birey gibi otizmli bireyler de çok çeşitli bilişsel profillere sahiptir. Her biri kendine özgüdür.

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü hakkında neler söylemek istersiniz?

2 Nisan otizmli bireylerin hayatın her alanında eşit haklara sahip olduğunu vurgulamak için önemli bir gündür. Bu özel gün, farklılıkları kabul etmek, anlayışla yaklaşmayı artırmak, kapsayıcı politikaları savunmak, otizmli bireylerin görünürlüğünü sağlamak ve birlikte daha erişilebilir bir dünya kurmak için harekete geçmek için bir fırsattır. Farkındalık sadece bilgiyle değil, davranışla anlam kazanır. Herkesin aynı olmadığı ama herkesin eşit derecede kıymetli olduğu bir dünya için birlikte çaba göstermeliyiz.